Wednesday, 31 March 2021

Wat elke IBD-patiënt kan beamen: er zijn te weinig toiletten

Het is pas nu een pandemie de hele wereld treft, de horeca finaal gesloten is en daarmee dus ook elke optie op een deftig toilet, dat de invulling van publieke ruimten grondig herbekeken worden. Het is pas nu gezonde mensen geraakt worden in hun kwetsbaarheid, en dus niet slechts dat "futiele" percentage zwangere vrouwen, chronisch zieken, ouderen en kinderen (in die volgorde) met blaas- en/of darmproblemen, dat de verontwaardiging betreffende sanitaire mogelijkheden blijkbaar meer gerechtvaardigd is.

Ik was zwaar in mijn wiek geschoten na het lezen van het artikel in De Standaard vandaag. Het raakt mij dan ook zeer persoonlijk. De realiteit heeft mij al sinds de diagnose van colitis ulcerosa, lang geleden in 1997, duidelijk gemaakt dat de aanwezigheid van sanitaire voorzieningen in de stad en bij uitbreiding publieke domeinen verre van vanzelfsprekend is. Het heeft mij er toen en nu nog steeds van weerhouden om op stap te gaan. Als er iets onvoorspelbaar is, dan is het die vermaledijde darmziekte, die zich uren naeen rustig kan houden, om dan, net als ik dolgelukkig aan het wandelen ben in mijn favoriete bos, van zijn tak te gaan maken. Dan is het hopen dat ik op tijd thuis geraak, dat het "maar" een kramp is, en ... de fietstocht naar huis lijkt dan uren te duren, en dan net wanneer ik de fiets holderdebolder in de garage neer pleur, knal, te laat. Niets zo verdrietig als jezelf te bevuilen als je al dik in de veertig bent. En bovendien op twintig passen van je eigen veilige wc.

Toen de cafés nog open waren, bleek een plotse colitis-opstoot op weinig begrip te mogen rekenen. Wie gebruik wil maken van het toilet, dient te consumeren. Ik herinner mij, toen ik nog in Gent woonde en de nood uitermate dringend was, ik eerst nog alles moest uitleggen aan de barman, terwijl intussen mijn onderbroek innig omarmd werd door de colitis. Dat ik daarna, met een slip vol opgepropt toiletpapier nog een drankje moest nuttigen omdat anders mijn toiletbezoek niet rechtsgeldig was, kan er bij mij nog altijd niet in. 

En ik geef toe: het is een lastige om te kunnen begrijpen, voor gezonde mensen voor wie dit soort problemen - gelukkig - de ver-van-hun-bed-show is. Voor mij, en al die darmlijders met mij, is het een dagelijkse realiteit, een extra last op vaak toch al zwaar beladen schouders, een levensritme en -invulling die al lang niet meer kunnen volgen met die van leeftijdgenoten die een gezond, bereidwillig meewerkend immuunsysteem in een dito lichaam hebben. Dat neemt niet weg dat begrip, in de brede zin van het woord, dus begrip voor de ziekte en wat die met zich meebrengt aan fysiek ongemak alleen al, maar ook begrip voor de individuele schaamte en kwetsbaarheid, dat begrip dus een hele fijne is voor IBD-lijders. Vanuit de gemeenschap, vanuit het beleid, vanuit de gezondheidszorg. Er wordt al te vaak lacherig over gedaan, en wellicht moeten de pipi-kaka moppen de eigen gêne over het onderwerp maskeren, maar deze ziekten zijn ernstig, per definitie dodelijk, en de behandeling heeft een niet te onderschatten impact op een toch al gehavend gestel.

Nu en dan een toilet op je tocht vinden - zonder consumptieverplichting, op een veilige manier, en zonder ongeloof op de gezichten van zaakvoerders die vooral aan hun omzet denken - zodat je met je ziekte ook eens wat verder kan dan je straat of je eigen koer, voelt dan echt als een beetje balsem op een niet-genezende wonde.

Sunday, 28 March 2021

"Waarom we liever wegkijken van scheidingen"

Het is de titel van een artikel door Filip Rogiers in het De Standaard Weekblad van dit weekend. Ik wilde het eerst niet lezen; zelfs met een 'in vriendschap' beëindigde scheiding blijft het een worsteling om met de ex om te gaan, en het hem steeds moeten herinneren aan zijn vaderlijke verplichtingen is vermoeiend en stresserend. Maar ik las het dus toch, en jammer genoeg blijft, vanuit de visie van het welzijn van het kind, de dichotomie vechtscheiding=fout, vriendschappelijke scheiding=goed bekrachtigd. Het is echter helemaal niet zo zwart-wit. 

Ons huwelijk ging aan diggelen zodra ons kind er was. Mijn toen-nog-man bleek een manipulatieve, verwaarlozende narcist, iets waar ik pas ná de scheiding achter kwam. Hij trok al zijn aandacht van mij weg, leek te gaan voor het kind maar bleek dat kind toch vooral te zien als een middel om bepaalde status/doelen te bereiken in de familie/maatschappij. Als er niemand was om het te zien, liet hij mij huishouden en kind verzorgen, terwijl ik ook nog worstelde met twee chronische ziektes en een moeizaam herstel van de bevalling (emotioneel en fysiek). Hij zat dan in de zetel, Maffia Wars te spelen op Facebook en stiekeme contacten te onderhouden met allerlei mensen waar ik niet van mocht weten (quid het meenemen van de gsm naar wc en badkamer; het snel dichtklappen van het laptopscherm als ik te dichtbij kwam). Zijn eerste contact na dat aan zijn ouders over de geboorte van ons kind was naar een ex: "Zie je wel dat ik het kan?" Diezelfde ex van hem had me een paar jaar voordien aan een keuring onderworpen en me weinig subtiel en achter mijn rug afgekeurd, iets waar mijn toen-nog-man behoorlijk uitgebreid verslag over deed. 

Om maar aan te geven dat ons huwelijk bepaald niet over rozen ging en er genoeg rode vlaggen waren om te kunnen zien van op de maan - alleen kon en wilde ik ze niet zien, dit was wat ik gewend was, het niet gewaardeerd en ondergeschoffeld worden, ik kwam uit een mishandelend gezin en was als het zwarte schaap net niet buiten het systeem geplaatst. Het leven met mijn toen-nog-man was heel bekend, en daardoor vertrouwd en ... tja, goed.

De scheiding kreeg pas concrete vorm toen de situatie thuis dreigend en donker begon te worden. Het plan was aanvankelijk vaag geweest en ik bleef toch nog hopen dat er beterschap kwam, ondanks dat het verdomd veel begon te lijken op trekken aan een dood paard. Het was echter de niet nader te benoemen dreiging die van toen-nog-man uitging, toen hij begon te beseffen dat ik écht weg wilde. Ik had hem eerder gevraagd, gesmeekt, op mijn knieën en in tranen, om alsjeblieft, alsjeblieft te vertrekken, als hij me toch niet meer wilde en toch niet bij dit gezin wilde horen. "Ik ga niet weg", zei hij dan altijd vlak. Uiteindelijk leidde zijn toenemende gepest ertoe dat ik de knoop voor mezelf - en ons kind - moest doorhakken (en ik dus de slechterik werd in de kroniek van de aangekondigde breuk). Het was schrik voor mijn leven die me veel sneller dan gedacht dwong om op zoek te gaan naar een woning. 

De bemiddelaar die ik online vond, wilde ons alleen samen spreken. Ik was doodnerveus. Ik wist niet hoe hij zou reageren; Ik vertelde haar toch duidelijk dat hij totaal geen interesse meer had en dat ik bang was van hem? Toch moest en zou ze ons eerst samen zien. Je wilt niet weten hoe bang ik ben geweest, dat moment. Verbazend genoeg ging hij akkoord. De bal ging in december 2016 aan het rollen. Hij speelde de sjieke meneer, zorgzaam en zeer begaan. Zoals ik al keer op keer had gezien bij de drie relatietherapeuten, onze families, de vrienden. Kotsmisselijk werd ik ervan (nu nog). Omdat we toen nog uitgingen van de diagnose autisme die een psychiater hem had gegeven - een diagnose die ik nooit zwart op wit heb mogen zien, ik moest hem op zijn woord geloven - werd er bij de bemiddeling ook veel rekening gehouden met wat hij aankon als ons kind bij hem zou verblijven. Hij wierp ook steeds zijn werk op als beperking voor de 50/50 co-ouderschapsregeling. Dat ik chronisch ziek ben en misschien ook niet perfect in staat ben om langere tijd achtereen alleen voor een kind in te staan, wilde er bij hem niet in, maar bij de bemiddelaar dus ook niet. Zoveel aandacht ging naar zijn werksituatie en zijn autisme, dat ik me al snel weer ondergeschoffeld wist, en dat ook nog normaal vond. De 10/4 regeling was een feit.

Achteraf gezien ook beter. Vooral voor ons kind. Hij trok een 50/50 bij de vader niet - dat werd duidelijk na enkele pogingen, op verschillende leeftijden, omdat zijn vader hem zou beginnen behandelen op de manier dat hij mij behandelde: met een voldoende subtiele verwaarlozing dat het niet meteen opviel, en veel, veel gaslighting. Maar dat wisten we natuurlijk toen nog niet. 

Onze scheiding werd beëindigd in vriendschap, maar alleen omdat het venijn bijzonder sluw onderhuids wordt geleverd. Onzichtbaar voor mensen die het niet zelf gezien hebben, onzichtbaar vaak zelfs voor professionelen. Ons kind lijdt evengoed onder de scheiding, ondanks goede communicatie, ondanks professionele hulp. Weliswaar is de mate van het lijden net iets minder (?), maar de pijn en het verdriet blijven ook in zijn hart gebeiteld. De manier waarop zijn vader hem inzet om mij te raken, door kleine dingen die aanvankelijk onbelangrijk lijken maar steeds grotere, donkerdere proporties aannemen, raakt de zoon net zo goed, vechtscheiding of niet. Daar moeten we niet dwaas noch naïef over zijn. 



Ter info: onze bemiddeling verliep via een consulente verbonden aan De Scheidingsconsulenten. In een later gesprek, dat op mijn vraag gebeurde omdat de ex zijn verantwoordelijkheden als vader weigerde goed in te vullen, voelde zij wel aan dat hij zich mooier wilde voordoen dan hij was. Ze voelde mijn verwarring en frustratie net zo goed. En op beide heeft ze uiterst professioneel gereageerd. Ik ben haar daar nog steeds ontzettend dankbaar voor.