Monday, 12 April 2021

Het "Western Supremacy Privilege"

Ik denk dat maar weinigen zich bewust zijn van de enorme privileges die we hier in het Westen genieten. De kreet "Dit is onze revolutie voor de vrijheid!", bij monde van een net geen twintigjarige op het illegale La Boum gebeuren in Ter Kamerenbos in Brussel, degouteerde me toen al, maar de afgelopen dagen puilt de krant uit van berichten waarbij lockdownfeestjes en de onvermijdelijke ontsnappingspogingen van de gesnapten, raveparties, en vooral de stelling dat "de rekker te gespannen staat" en er toch snel meer versoepelingen moeten komen - gedeeld door meerdere burgemeesters - centraal staan. De dikke, vette rode lijn door dit alles is dat niemand de beperkingen van onze vrijheden nog pikt, vanuit een egocentrisch als vanzelfsprekend aanvaard ideaal.

Bron: nos.nl

De manier waarop iedereen hier toch vooral vanuit zichzelf kijkt, is treffend voor het Westers individualisme. Meermaals is aangehaald, in nieuwsartikels, in onderzoek, in interviews met experten, dat men in het Oosten veel meer solidair is, al dan niet vanuit een opgedrongen regeringsregeling, van soms dictatoriale leiders, maar de regels worden wel breed geaccepteerd, gerespecteerd, en gewaardeerd. Het rekening houden met elkaar, zoals we dat aan het begin van de covid-pandemie, vorig jaar maart, meemaakten, was een beschamend kort leven beschoren. Hoe mensen, jeugd en ouder, nu tegen de regels aankijken, grenst aan arrogantie en egoïsme, en een flagrant negeren dan wel niet stilstaan bij hoe vanzelfsprekend wij alles hier vinden wat met onze vrijheid, rechten en onafhankelijkheid te maken heeft. Zijn wij dan werkelijk vergeten dat er ook zoiets bestaat als verantwoordelijkheidszin, altruïsme, solidariteit, empathie? Ik hoop van niet, maar na de krant vanochtend vrees ik ervoor.

Als ik dergelijke artikels lees, moet ik uiteraard denken aan mijn eigen situatie - zestien jaar terug van de ene op de andere dag job kwijt door chronische ziekte, geen perspectief tot ik uiteindelijk door het ziekenfonds voorgoed van de arbeidsmarkt geschrapt werd en de ene na de andere (toenmalige) vriendschap als sneeuw voor de zon zag verdwijnen, terwijl ik tegelijk moest accepteren dat mijn gezondheid nooit meer dezelfde zou zijn en ik voor de rest van mijn leven voorzichtig zou moeten zijn wegens mijn (intussen sterk) verminderde weerstand. Meer nog dan mijzelf voel ik voor de moeder die een aantal maanden geleden in de krant verscheen, in een artikel over de zelf gekozen isolatie omdat haar beide tienerkinderen het Ehlers-Danlos Syndroom hebben en de minste infectie per definitie dodelijk kan zijn. Ik denk aan de kansarme gezinnen in kleine behuizingen, zonder tuin, nu ook vaak zonder werk, en met de kinderen dikwijls thuis wegens het geharrewar rond de schoolmaatregelen. En ik word nog kwaad van de uitspraak door de CEO van Horeca Vlaanderen Matthias De Caluwe, dat zijn branche altijd als laatste in de rij van de versoepelingen staat. Mijns inziens blijven het de jongeren die achteraan bungelen, de jongeren en de chronisch zieken, als een vergeten groep die zelden in statistieken voorkomen.

En dat ge-"Revolutie voor de vrijheid"? Laat me niet lachen. Wat in Myanmar gebeurt, in Tigray, in China, in Turkije waar de vrouwen vogelvrij zijn verklaar, de dreiging nabij de Oekraïense grens - daar zitten de revoluties voor de vrijheid. De vrijheid om te leven, om te mogen zijn.
Ja, onze situatie is erg, een pandemie waarbij je nooit zeker kunt zijn of de lucht die je inademt, veilig is, ís erg. Maar ondergedoken leven en nooit zeker zijn of je het eind van de dag dan wel het begin van de volgende haalt, lijken me toch iets nijpendere kwesties. 
Bovendien zijn de redenen voor onze beperkingen, vanuit gezond verstand, perfect begrijpelijk en te aanvaarden: hoe meer mensen samenkomen, hoe meer virus in de lucht en hoe meer mensen besmet kunnen worden. Dat jongeren volgens bepaalde nieuwsberichten het effect van de besmetting voor zichzelf onderschatten - zij worden niet zo ziek, dus zij hokken lekker samen - kan ik natuurlijk niet beamen noch ontkrachten, maar hoezeer ik hun visie snap, in deze tijden kan er weinig ruimte voor begrip zijn bij speciaal georganiseerde feestjes/raves, waar het virus uiteindelijk het langst door danst van allemaal...

Noem mij naïef. Noem mij gevoelig. Maar ik raak er steeds meer van doordrongen hoe ver wij zijn beland van onze aangeboren drang naar verbondenheid, van waaruit de diepere menselijke emoties als vriendelijkheid, zachtheid en solidariteit voortkomen. Wij staan mijlenver van wie we als mens zijn. Wij zijn al eeuwenlang ingebed in een "Western Supremacy Privilege". En vaandel waar we eertijds trots mee zwaaiden in de koloniale tijdperken, een vaandel waarachter we ons nog steeds verschuilen vanuit een blinde overtuiging dat het Westen nog altijd beter is dan het Oosten - denk maar aan hoe neerbuigend er van bij het prille begin naar de vaccintechnologie van Rusland en China werd gekeken, los van de al dan niet bewezen efficiëntie. Denk aan hoe lacherig er werd gedaan rond de strenge lockdown-regels in Thailand, China en Korea. Het "Western Supremacy Privilege" doet ons stilaan de das om. Het komt als een boemerang terug in onze gezichten. Zolang de overheden, de meerderheden, de beleidsmakers blijven zwaaien met die vlag, zal er ook nagenoeg niks veranderen.

Ik ben me er dan ook zeer van bewust dat mijn woorden maar druppels water in de woestijn zijn. En toch hoop ik dat mijn woorden enkele andere mensen bereiken, die bereid zijn ook even stil te staan, te luisteren en te kijken - en vooral de woorden laten doordringen in plaats van ze zonder meer onder te sneeuwen in een golf van ontkenningen en protest. 

Wednesday, 31 March 2021

Wat elke IBD-patiënt kan beamen: er zijn te weinig toiletten

Het is pas nu een pandemie de hele wereld treft, de horeca finaal gesloten is en daarmee dus ook elke optie op een deftig toilet, dat de invulling van publieke ruimten grondig herbekeken worden. Het is pas nu gezonde mensen geraakt worden in hun kwetsbaarheid, en dus niet slechts dat "futiele" percentage zwangere vrouwen, chronisch zieken, ouderen en kinderen (in die volgorde) met blaas- en/of darmproblemen, dat de verontwaardiging betreffende sanitaire mogelijkheden blijkbaar meer gerechtvaardigd is.

Ik was zwaar in mijn wiek geschoten na het lezen van het artikel in De Standaard vandaag. Het raakt mij dan ook zeer persoonlijk. De realiteit heeft mij al sinds de diagnose van colitis ulcerosa, lang geleden in 1997, duidelijk gemaakt dat de aanwezigheid van sanitaire voorzieningen in de stad en bij uitbreiding publieke domeinen verre van vanzelfsprekend is. Het heeft mij er toen en nu nog steeds van weerhouden om op stap te gaan. Als er iets onvoorspelbaar is, dan is het die vermaledijde darmziekte, die zich uren naeen rustig kan houden, om dan, net als ik dolgelukkig aan het wandelen ben in mijn favoriete bos, van zijn tak te gaan maken. Dan is het hopen dat ik op tijd thuis geraak, dat het "maar" een kramp is, en ... de fietstocht naar huis lijkt dan uren te duren, en dan net wanneer ik de fiets holderdebolder in de garage neer pleur, knal, te laat. Niets zo verdrietig als jezelf te bevuilen als je al dik in de veertig bent. En bovendien op twintig passen van je eigen veilige wc.

Toen de cafés nog open waren, bleek een plotse colitis-opstoot op weinig begrip te mogen rekenen. Wie gebruik wil maken van het toilet, dient te consumeren. Ik herinner mij, toen ik nog in Gent woonde en de nood uitermate dringend was, ik eerst nog alles moest uitleggen aan de barman, terwijl intussen mijn onderbroek innig omarmd werd door de colitis. Dat ik daarna, met een slip vol opgepropt toiletpapier nog een drankje moest nuttigen omdat anders mijn toiletbezoek niet rechtsgeldig was, kan er bij mij nog altijd niet in. 

En ik geef toe: het is een lastige om te kunnen begrijpen, voor gezonde mensen voor wie dit soort problemen - gelukkig - de ver-van-hun-bed-show is. Voor mij, en al die darmlijders met mij, is het een dagelijkse realiteit, een extra last op vaak toch al zwaar beladen schouders, een levensritme en -invulling die al lang niet meer kunnen volgen met die van leeftijdgenoten die een gezond, bereidwillig meewerkend immuunsysteem in een dito lichaam hebben. Dat neemt niet weg dat begrip, in de brede zin van het woord, dus begrip voor de ziekte en wat die met zich meebrengt aan fysiek ongemak alleen al, maar ook begrip voor de individuele schaamte en kwetsbaarheid, dat begrip dus een hele fijne is voor IBD-lijders. Vanuit de gemeenschap, vanuit het beleid, vanuit de gezondheidszorg. Er wordt al te vaak lacherig over gedaan, en wellicht moeten de pipi-kaka moppen de eigen gêne over het onderwerp maskeren, maar deze ziekten zijn ernstig, per definitie dodelijk, en de behandeling heeft een niet te onderschatten impact op een toch al gehavend gestel.

Nu en dan een toilet op je tocht vinden - zonder consumptieverplichting, op een veilige manier, en zonder ongeloof op de gezichten van zaakvoerders die vooral aan hun omzet denken - zodat je met je ziekte ook eens wat verder kan dan je straat of je eigen koer, voelt dan echt als een beetje balsem op een niet-genezende wonde.

Sunday, 28 March 2021

"Waarom we liever wegkijken van scheidingen"

Het is de titel van een artikel door Filip Rogiers in het De Standaard Weekblad van dit weekend. Ik wilde het eerst niet lezen; zelfs met een 'in vriendschap' beëindigde scheiding blijft het een worsteling om met de ex om te gaan, en het hem steeds moeten herinneren aan zijn vaderlijke verplichtingen is vermoeiend en stresserend. Maar ik las het dus toch, en jammer genoeg blijft, vanuit de visie van het welzijn van het kind, de dichotomie vechtscheiding=fout, vriendschappelijke scheiding=goed bekrachtigd. Het is echter helemaal niet zo zwart-wit. 

Ons huwelijk ging aan diggelen zodra ons kind er was. Mijn toen-nog-man bleek een manipulatieve, verwaarlozende narcist, iets waar ik pas ná de scheiding achter kwam. Hij trok al zijn aandacht van mij weg, leek te gaan voor het kind maar bleek dat kind toch vooral te zien als een middel om bepaalde status/doelen te bereiken in de familie/maatschappij. Als er niemand was om het te zien, liet hij mij huishouden en kind verzorgen, terwijl ik ook nog worstelde met twee chronische ziektes en een moeizaam herstel van de bevalling (emotioneel en fysiek). Hij zat dan in de zetel, Maffia Wars te spelen op Facebook en stiekeme contacten te onderhouden met allerlei mensen waar ik niet van mocht weten (quid het meenemen van de gsm naar wc en badkamer; het snel dichtklappen van het laptopscherm als ik te dichtbij kwam). Zijn eerste contact na dat aan zijn ouders over de geboorte van ons kind was naar een ex: "Zie je wel dat ik het kan?" Diezelfde ex van hem had me een paar jaar voordien aan een keuring onderworpen en me weinig subtiel en achter mijn rug afgekeurd, iets waar mijn toen-nog-man behoorlijk uitgebreid verslag over deed. 

Om maar aan te geven dat ons huwelijk bepaald niet over rozen ging en er genoeg rode vlaggen waren om te kunnen zien van op de maan - alleen kon en wilde ik ze niet zien, dit was wat ik gewend was, het niet gewaardeerd en ondergeschoffeld worden, ik kwam uit een mishandelend gezin en was als het zwarte schaap net niet buiten het systeem geplaatst. Het leven met mijn toen-nog-man was heel bekend, en daardoor vertrouwd en ... tja, goed.

De scheiding kreeg pas concrete vorm toen de situatie thuis dreigend en donker begon te worden. Het plan was aanvankelijk vaag geweest en ik bleef toch nog hopen dat er beterschap kwam, ondanks dat het verdomd veel begon te lijken op trekken aan een dood paard. Het was echter de niet nader te benoemen dreiging die van toen-nog-man uitging, toen hij begon te beseffen dat ik écht weg wilde. Ik had hem eerder gevraagd, gesmeekt, op mijn knieën en in tranen, om alsjeblieft, alsjeblieft te vertrekken, als hij me toch niet meer wilde en toch niet bij dit gezin wilde horen. "Ik ga niet weg", zei hij dan altijd vlak. Uiteindelijk leidde zijn toenemende gepest ertoe dat ik de knoop voor mezelf - en ons kind - moest doorhakken (en ik dus de slechterik werd in de kroniek van de aangekondigde breuk). Het was schrik voor mijn leven die me veel sneller dan gedacht dwong om op zoek te gaan naar een woning. 

De bemiddelaar die ik online vond, wilde ons alleen samen spreken. Ik was doodnerveus. Ik wist niet hoe hij zou reageren; Ik vertelde haar toch duidelijk dat hij totaal geen interesse meer had en dat ik bang was van hem? Toch moest en zou ze ons eerst samen zien. Je wilt niet weten hoe bang ik ben geweest, dat moment. Verbazend genoeg ging hij akkoord. De bal ging in december 2016 aan het rollen. Hij speelde de sjieke meneer, zorgzaam en zeer begaan. Zoals ik al keer op keer had gezien bij de drie relatietherapeuten, onze families, de vrienden. Kotsmisselijk werd ik ervan (nu nog). Omdat we toen nog uitgingen van de diagnose autisme die een psychiater hem had gegeven - een diagnose die ik nooit zwart op wit heb mogen zien, ik moest hem op zijn woord geloven - werd er bij de bemiddeling ook veel rekening gehouden met wat hij aankon als ons kind bij hem zou verblijven. Hij wierp ook steeds zijn werk op als beperking voor de 50/50 co-ouderschapsregeling. Dat ik chronisch ziek ben en misschien ook niet perfect in staat ben om langere tijd achtereen alleen voor een kind in te staan, wilde er bij hem niet in, maar bij de bemiddelaar dus ook niet. Zoveel aandacht ging naar zijn werksituatie en zijn autisme, dat ik me al snel weer ondergeschoffeld wist, en dat ook nog normaal vond. De 10/4 regeling was een feit.

Achteraf gezien ook beter. Vooral voor ons kind. Hij trok een 50/50 bij de vader niet - dat werd duidelijk na enkele pogingen, op verschillende leeftijden, omdat zijn vader hem zou beginnen behandelen op de manier dat hij mij behandelde: met een voldoende subtiele verwaarlozing dat het niet meteen opviel, en veel, veel gaslighting. Maar dat wisten we natuurlijk toen nog niet. 

Onze scheiding werd beëindigd in vriendschap, maar alleen omdat het venijn bijzonder sluw onderhuids wordt geleverd. Onzichtbaar voor mensen die het niet zelf gezien hebben, onzichtbaar vaak zelfs voor professionelen. Ons kind lijdt evengoed onder de scheiding, ondanks goede communicatie, ondanks professionele hulp. Weliswaar is de mate van het lijden net iets minder (?), maar de pijn en het verdriet blijven ook in zijn hart gebeiteld. De manier waarop zijn vader hem inzet om mij te raken, door kleine dingen die aanvankelijk onbelangrijk lijken maar steeds grotere, donkerdere proporties aannemen, raakt de zoon net zo goed, vechtscheiding of niet. Daar moeten we niet dwaas noch naïef over zijn. 



Ter info: onze bemiddeling verliep via een consulente verbonden aan De Scheidingsconsulenten. In een later gesprek, dat op mijn vraag gebeurde omdat de ex zijn verantwoordelijkheden als vader weigerde goed in te vullen, voelde zij wel aan dat hij zich mooier wilde voordoen dan hij was. Ze voelde mijn verwarring en frustratie net zo goed. En op beide heeft ze uiterst professioneel gereageerd. Ik ben haar daar nog steeds ontzettend dankbaar voor.